13.07.09

O dia começou solareiro com uma corrida para o Hosp. Sta. Maria para uma consulta de rotina. Na sala de espera a minha cabeça encheu-se de ideias e de planos, ser uma recém-licenciada tem como maravilha primeira a panóplia de oportunidades zero à nossa escolha. É o escolhe o que queres para ti, torna-o possível do zero. Vai à procura dos teus limites, cria o teu mundo e as tuas oportunidades. No meio do ambiente festeiro que se criava no meu cérebro nunca poderia eu adivinhar as sombrias nuvens que se aproximavam...

No consultório médico o procedimento corria sem sobressaltos até que chegou à parte da prescrição dos medicamentos, a médica posou a caneta e anunciou que eu iria passar a tomar Lepicortinolo 20mg, um primo da tão temida cortisona. A reacção não poderia ser a mais natural: "eu não quero tomar, não quero ficar gorda. Prefiro as consequências da não toma." Mas não havia volta a dar, eu ia tomar aquele primo da cortisona, o tal nolo... na altura a situação não se assemelhou metade do aterrador que no caminho de volta a casa acabou por ter. No transporte público, mais conhecido por autocarro e que é um lugar onde eu por acaso penso mais profundamente ou mais conscientemente, o peso das palavras fez-se sentir. Tomar aquele nolo iria provocar o que eu a tanto esforço quero evitar, engordar, ficar com a cara que nem uma lua cheia. E aqui nem se trata de correr para emagrecer e evitar os doces para manter a linha, trata-se mesmo de um efeito da cortisona, inchar as pessoas que nem balões.

Podemos ser conscientes ou racionais completamente livres de emoções em relação a isto, o medicamento vai ser para o meu bem. Para a minha saúde, para evitar que toda esta situação se agrave. Mas como posso ser eu racional quando todos os dias que eu vir a minha cara eu achar que estou a ver a minha cara e a de outra igual a mim no mesmo pescoço?! Quando todos os dias de manhã eu olhar para o espelho e sentir que aquela não sou eu? Não se trata apenas de um sentido de estética e do que os outros acharão mas sim de como eu me vou sentir. Para quem está de fora pode se tratar de uma futilidade e podem até dizer que o que interessa é o que está por dentro, o que eu concordo mas também interessa o que está por fora!

Sei que vou ser eu à mesma mas isso não significa que me vá sentir bem comigo. Só me resta esperar que a coisa não seja assim tão grave e o nolo seja meiguinho. De cada vez que um tentáculo desta maldição silenciosa se estende só me apetece gritar e pontapear e ficar revoltada com o mundo. Mas o mundo não tem culpa nem ninguém que habite nele tem. Como posso culpar alguém pelo facto do meu sistema imunitário ser um imbecil que nem reconhece a própria dona?! Talvez culpar-me a mim mas eu não fiz nada de errado para ele se tornar confuso. Seria a mesma coisa que castigar um homossexual por ter preferido alguém do mesmo género.

Sonhos, esperanças e planos, de cada vez que se elevam parecem condenados a cair no abismo. A ser amarrotados por um comprimido de 20mg ou pela partida de alguém. Pela falta de alguém. Pela falha de alguém ou pelas minhas próprias falhas. Falta-me tanta coisa. Tanto por conquistar, tanto por amar e tanto por conhecer que não me posso deixar agarrar por este tentáculo espinhoso. E dizia eu que hoje era um dia tranquilo... Mais uma batalha a ser vencida. Sou perita em batalhas destas. Cair e levantar-me é uma mestria da qual eu sou mestra. Choro por dentro todos os dias com a falta que alguém que não conheço nem sei nunca se vou conhecer me faz. Choro pelo pai que tenho como se não tivesse porque é um pai que não me quer. Choro porque os que amo e me amam estão tão longe, a família que Deus me permitiu escolher que ficou num sítio que amo tanto mas que está tão longe. Choro porque luto e luto e não vejo as recompensas, talvez elas sejam ver o quanto cresci e o quanto aprendi. Por mais que chore não desisto, vou continuar a minha luta e vou erguer a face para os seus e apreciar cada coisa boa que venha. Seja o Sol numa manhã de trabalho, seja a brisa numa pausa de almoço. A chuva que cai numa noite de erros será o lavar da minha alma. Mas tudo isto será sempre bom porque eu vou continuar a lutar pelo que acredito e anseio.

Talvez como dizia um amigo, podes até engordar com esse tal nolo mas não vais deixar de ser tu. E nós, os teus verdadeiros amigos, vamos estar sempre contigo e vais ser sempre a mesma para nós. Talvez fosse a isto que ele se tivesse a referir. Palavras tão boas vindas de tão longe, soam a bênção dos céus. Foram e são uma das melhores coisas da minha vida, são uma bênção na minha vida.

O dia acabou numa confusão de encontro e desencontro mas ainda assim acabou bem, trouxe a bênção dos céus.

sinto-me: receosa
música: Surround me, Scott Stapp
publicado por kelita às 19:03

Olá, sei bem como te sentes. também sou recém licenciada e à 7 meses fiz um transplante renal, e um dos medicamentos prescritos (para toda a vida) é esse tal lepicortinolo, comecei com 40 mg, e agora estou com cerca de 2,5mg, que espero manter e não aumentar. Nos primeiros 4 meses de toma engordei 6 kg e quase não comia, só legumes e coisas cozidas e grelhadas, nestes 3 ultimos meses tenho estado a manter, mas não tenho feito nada para emagrecer porque no inicio fazia uma dieta rigida e exercicio e quando me pesava (toodos os dias) o peso continuava igual ou tinha aumentado.Até agora o peso não interviu na minha vida, mas eu não me sinto bem assim, porque não é uma gordura normal, é mais um inchaço "gorduroso", mas o pior é que quando vejo a minha cara no espelho atém me parece normal, mas quando tiro fotos, pareço um balão com dois queixos...é horrivellll. Mas no entanto não me posso queixar muito porque quando tomei cortisona à cerca de 10 anos atrás qd descobri a minha doença só a tomei por 6 meses e engordei 20 KG.Era uma menina com 15 anos a iniciar relações e ai sim foi tudo ao ar porque chegei a pesar 80 e poucos kg. e Só consegui voltar ao meu peso normal passados 5 anos.
Quis partilhar a minha história contigo, para te dar força e para te dizer que o que importa é a nossa saude e estarmos bem e se quem tiver ao nosso lado gostar mesmo de nós nunca nos vão abandonar. Eu já tenho uma relação há 6 anos e continua tudo na mesma.
Beijinhos e muita força.

Se quiseres ercreve para o meu mail: catiagmaia@sapo.pt
cátia maia a 21 de Julho de 2009 às 20:42

Olá Cátia,

antes de mais queria agradecer-te o comentário, foi extremamente bom da tua parte teres partilhado a tua história cmg ! Sentia-me um pc fútil e sozinha neste capítulo, infelizmente não estou sozinha... o nolo tem mais algumas vítimas! :( Até agr não verifiquei grande mudança mas acho q tb ainda não o estou a tomar há mt tempo. Normalmente evito olhar-me ao espelho e pensar nisso mas já me dei conta de uns olhares duvidosos para o meu queixo num momento de contemplação... será?! Espero que não. Vou ter de continuar a ter cuidado com a alimentação e fazer exercício apesar de já me ter tentado consciencializar que não irei fazer disso uma obsessão nem que me irei privar desnecessariamente de uma vida normal. Essa é a minha regra de ouro!
Vou te adicionar ao msn e enviar um mail ... mt obrigada pela força!
Espero saber mais notícias tuas. ~ boas notícias! ~

Beijocas,
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Olá Cátia, <BR><BR>antes de mais queria agradecer-te o comentário, foi extremamente bom da tua parte teres partilhado a tua história cmg ! Sentia-me um pc fútil e sozinha neste capítulo, infelizmente não estou sozinha... o nolo tem mais algumas vítimas! :( Até agr não verifiquei grande mudança mas acho q tb ainda não o estou a tomar há mt tempo. Normalmente evito olhar-me ao espelho e pensar nisso mas já me dei conta de uns olhares duvidosos para o meu queixo num momento de contemplação... será?! Espero que não. Vou ter de continuar a ter cuidado com a alimentação e fazer exercício apesar de já me ter tentado consciencializar que não irei fazer disso uma obsessão nem que me irei privar desnecessariamente de uma vida normal. Essa é a minha regra de ouro! <BR>Vou te adicionar ao msn e enviar um mail ... mt obrigada pela força! <BR>Espero saber mais notícias tuas. ~ boas notícias! ~ <BR><BR>Beijocas, <BR class=incorrect name="incorrect" <a>Kelita</A>
kelita a 27 de Julho de 2009 às 20:36

Ola!
Bem a ler isto é como estivesse a reviver todas as minhas palavras!
Tenho 17 anos e foi diagnosticado um tipo de artrite por isso também comecei a tomar Lepicortinolo mas em vez de 20, 40mg! Ao ínico nao me apercebi bem das consequencias que tinha, mas depois tornaram-se bem visiveis.
Inevitavelmente comecei a inchar e a engordar sem poder fazer nada e eu que sempre tive uma estrutura magrinha passei a ter uma cara completamente redonda . Sentia-me mesmo mal, porque tal como disses te não era so o facto de engordar, mas nao me sentia eu!Sempre que me olhava ao espelho, sentia uma frustração enorme porque por mais que tentasse continuava igual.
Foi bem ver que realmente não estamos sozinhos, e que há pessoas que se sentem como nos (:
Catarina a 19 de Março de 2010 às 17:38

Olá Catarina, desculpa a demora em responder mas andei ausente aqui do ciberespaço por uns tempinhos!
Não é nada fácil ser-nos diagnosticada uma doença crónica, apesar de não ser a mesma tem consequencias semelhantes . Poucas pessoas conseguem perceber ou simpatizar, sequer, com a nossa situação. Não se trata de uma doença que nos vai levar de uma vez por todas, nem tão pouco de uma doença que se possa vencer, todos os dias ela leva-nos um pouco de nós. Felizmente para muitas pessoas com doenças semelhantes às nossas os sintomas nem sempre se mostram de forma mt agressiva e com a medicação adequada acabamos por levar uma vida normal. No entanto, trata-se sempre de uma sentença que nos pesa sobre a cabeça e aos 17 anos ser diagnosticada uma doença destas não é fácil, principalmente quando nos apercebemos das consequencias e das limitações, sejam mínimas ou extremas, que vamos começar a sentir. Sempre tive grande dificuldade em aceitar e encarar a minha doença, ao ponto de nem sp fazer a medicação de forma correcta e regular. Para a maior parte das pessoas será apenas burrice da minha parte, e talvez seja em parte mas não é fácil tomar a medicação e esquecer que temos uma doença para sempre. Talvez seja aí que nos sintamos mais isoladas. São doenças silenciosas que são controláveis e, à partida, nos permitiram levar a nossa vida como se não fosse nada... mas nunca deixará de ser uma sentença que está alí para sempre, uma sombra que apenas nós sentimos. Afinal não é fácil de encarar.
Mas nem tudo é mais noticias, com o passar dos anos acho q também me deu outra visão sobre a vida, não apenas a minha mas a vida no geral e me fez encarar as coisas de forma mais positiva, leve e descontraída!
Espero que também consigas encontrar o reverso da tua moeda. É verdade que não estamos sozinhas e também é verdade que somos dotadas de grande força!

Beijinho e dispõe sempre ;)
Que tudo te corra sempre bem.
kelita a 3 de Julho de 2010 às 17:04

Olá! Ontem também eu estive no H. Stª Maria, também eu vou ter que tomar uma embalagem de LEPICORTINOLO 20mg ", depois de me injectado duas doses na veia. Também eu sinto o que tu sentes. Peço-te que me digas, p.f. como estás agora, já engordas-te?????????
Nem imaginas o meu pânico! Acabei de perder 3 kg, agora porque um médico me deu um antibiótico que me provocou uma alergia enorme da cabeça aos pés, vou ficar quadrada?
Espero que estejas bem e que fiques boa rápidamente. Elsa
elsa silva a 2 de Julho de 2010 às 11:21

Olá Elsa, como vais?
Desculpa a demora em responder mas de cada vez que passo aqui é sp numa corrida...
Em relação à tua pergunta, o que te posso dizer é q eu não engordei mas como já te deves ter apercebido eu não sou uma doente bem comportada! Recuso-me terminantemente a fazer o meu tratamento de forma completa e regular. E o facto de logo desde inicio não ter aceite bem o Lepicortinolo não abonou em nada para fazer uma correcta toma da medicação! No entanto nos períodos que o fiz não tive qq sintoma de inchaço ou de engordar...
A minha médica disse-me que era o que comiamos que nos engordava não o medicamento... obviamente que eu não acreditei! É cortisona e tds nós sabemos que incha! Mas eu estou convicta que depende de pessoa para pessoa... Somos todos diferentes e reagimos de forma diferente à medicação que nos é prescrita!
Manda notícias tuas!

Beijocas e espero que tudo te esteja a corre pelo melhor.
kelita a 10 de Julho de 2010 às 12:55

OLa...tenham calma...cada corpo reage à sua maneira...Tenho 22 anos uma colite ulcerosa que descobri a cerca de 2 anos e como tal a cada crise desta doença tenho que tomar o temido lepticocortinolo...ja tinha feito o tratamento com 40 mg por dia numa primeira crise e nao engordei quase muito apesar de ter ficado com muito mais apetite (e atenção que tenho mt tendencia para engordar - meço 1,58 e peso 58 kg) ...fiquei com a cara redondinha mas so reparou kem me via de tempos em tempos...a barriga estava sempre inchada e tb ganhei bastante acne na cara, e um pouco no peito e costas, mas são umas borbulhas um pouco diferentes...tomei durante cerca de 6 meses e depois o medico reduziu a dose ate a eliminar e voltou tudo ao normal...o peso, o acne o inchaço...passado uns meses uma nova crise e neste momente estou com 60 mg de prednisolona...voltei a ficar com acne, barriga inchada e o peso tem subido ligeiramente...tenho feito exercicio
Tânia Ribeiro a 14 de Fevereiro de 2011 às 12:22

tenho feito exercicio para compensar e tem ajudado (2 vezes por semana faço step) e tem ajudado...parece k evita um bocado a retenção de liquidos e logo os inchaços...do acne nao me livro e como me porto mal em relação à doçaria a culpa tb é minha...espero k kando começar a reduzir a dosagem voltwe tudo ao normal como da ultima vez...coragem meninas...e nao se passem..esperem para ver pk cada pessoa é diferente e o corpo pode naso reagir tao mal nuns como noutros...beijokas
Tània Ribeiro a 14 de Fevereiro de 2011 às 12:27

Ola Elsa a mim aconteceu-me exactamente o mesmo depois de fazer alergia a um medicamento que me foi prescrito nas urgencias devido a uma intoxicação alimentar, fiz alergia ao medicamento que me orescreveram e foi o fim da picada... Tive que voltar ao Hospital 10 vezes pior do que estava antes de ser medicada para a alergia ou intoxicação alimentar ou o que lhe quiserem chamar, So tomei o dito lepicortinolo por 4 dias terminei com meio comprimido, e digo-te uma coisa nunca me senti tao mal na vida, as contra-indicaçoes sao mais do que muitas ate ataques de panico eu tive e de ansiedade, a pele caiu caiu e nqao parou de cair na cara depois como o sol esta muito forte obviamente apanheoi um escaldao porque a pele nova nao aguenta a exposição ao sol aind apor cima na farmacia nao havia o meu anthelios da laroche posay 50++ para proteger do sol de maneira que parece que vim de umas ferias em Cabo verde a alem disso engordei e inchei uns bons 5 kilos. Imagino em casos como o da kelita em que tem que tomar por periodos muito grandes e em outros casos por toda a vida, é precisa muita força e muita coragem!Deus sabe o que faz e disto tem que se retirar algo quanto mais nao seja o facto de sabermos dar valor a vida e ao facto de estarmos vivos, talvez seja parte de um processo de aprendizagem e de evolução ... Desejo a todas muito boa sorte e muita força principalmente!
the wondering a 15 de Maio de 2014 às 06:50

Olá a todos...
Mesmo sabendo que não estamos sós a frustração de tomar este medicamento está sempre presente... devido a ninguem sabe porque o meu organismo exige-me a quantidade diário de lepicortinolo há já ano e meio... e quando a minha medica tenta fazer um desmame a coisa dá para o torto e lá tenho eu que voltar ás doses de "cavalo" todos os dias... desde então já engordei 30 quilos =S... estou de baixa médica desde que adoeci simplesmente pelo facto de não ter a autoconfiança de sair á rua, ir correr, patins ou uma simples caminhada pela baixa. Deixei o ginásio, deixei de sair, ir ao cinema... e até a vida social por aí ficou... os amigos afastaram-se e então fui eu que os afastei... a verdade é que este medicamento salva-me da morte... mas afasta-me de toda uma vida a qual eu estava habituado... o que fazer? ainda não sei... por enquanto fico por aqui a evitar olhar-me no espelho e a tentar ganhar coragem para voltar á vida normal... mas com estes efeitos secundários a coisa nao está facil...
Pereira a 7 de Julho de 2010 às 14:29

Olá Pereira, não deve ser nada fácil estar na tua situação.
Deixa me perguntar-te algumas coisas: onde é q tu és seguido?
Tens ou já pensaste em ter acompanhamento de um psicólogo?

Eu tive um acompanhamento c um psicólogo que me fez maravilhas! Abriu-me novos horizontes e ajudou-me a não ser tão preconceituosa cmg! E a enfrentar os meus medos e a encarar a mh doença de outra forma :)
É mt fácil estar de fora e falar mas a verdade é que não te podes deixar ir a baixo, tens de lutar contra a doença e contra os teus medos!
Mesmo para alguem que se protege dentro de 4 paredes soubeste identificar mt bem os teus problemas! Não podes desistir, há sp algo a fazer...
msm c td mau, podem acontecer coisas fantásticas! Basta nós deixarmos... Não desitas, eu acredito q tu possas recuperar a tua vida e alegria..
Para o q precisares... podes postar por aqui ;)
Beijos**
kelita a 10 de Julho de 2010 às 12:46

Ola kelita ...
Tive sim acompanhamento... mas pronto... não tive por aí grandes saídas... continuei na mesma... continuo na mesma fisicamente... ja pensei em pedir outra especialista... mas isso seria como voltar a tocar a mesma partitura e voltar ao zero... e ter de ouvir a historia do "tudo vai correr bem" e do "é normal" quando de 15 em 15 dias tenho de ouvir a minha medica dizer que tenho de continuar com os 20mg da droga todos os pequenos almoços... assim sendo tenho desaniviado " aqui ali pelos blogs identicos ao teu... tentando me encaixar no meio... nem que seja no virtual... desde já obrigado pela tua resposta =D soube mesmo bem saber que ainda passas por aqui... abraço... e tudo de bom =D bjx
Pereira a 16 de Julho de 2010 às 14:48

Olá Pereira,
mais uma vez desculpa a demora! O meu blog não vai ficar inactivo, posso demorar mas volto. ;)
Gostaria de saber como vais e que novidades tens... Aparece por aqui!
Eu tenho algumas noticias mas vou fazer um post! :D
Relativamente ao acompanhamento... eu não quero ser "abusadora" mas acho que não te faria mal procurar outro acompanhante (é mais bonito q psicologo!), a partitura pode até ser a mesma mas quem sabe se um novo maestro não lhe daria outro toque? Pensa nisso... não se pode desistir! Podemos abrandar, esperar por nos sentirmos mais capazes mas nunca desistir!
Gostava imenso de saber noticias tuas, espero que estejas a descobrir o teu lugar.
Beijinho!
kelita a 12 de Outubro de 2010 às 22:31

Olá ao ler as tuas palavras senti que não estava só.Foi-me diagnosticado um cancro e juntamente com a quimioterapia faço o lepicortinolo. Entretanto comecei a engordar pensei que fosse de estar fechada em casa e sentir-me triste com td esta situação afinal vim a descobrir que este "nolo" engordava,cada vez que ia fazer o tratamento e me pesava estava 2 kg mais gorda ,claro entrei em pânico e pensei que tinha que dar a volta por cima foi qdo descobri que não era só eu,ao tentar saber mais sobre estes comp.vi os vossos depoimentos o que me deu força para tentar travar um pouco este engordar.Comecei a levantar-me tds os dias cedo vou para o paredão andar junto á praia tento não me deitar durante o dia mas como não posso trabalhar e estar tds os dias em casa é difícil e qdo nos aparecem estas doenças os amigos se afastam qdo precisamos tanto deles???Pois sabem eu ainda tenho esperança em travar este "inchaço" pq eu tenho fé e esperança.Obrigado pelos vossos depoimentos e faço votos que consigam superar.Beijocas.
Cristina a 23 de Setembro de 2010 às 16:08

Olá Cristina,
como podes ver eu só venho aqui de lés a lés mas mantenho-me por aqui!
Foi com gosto que recebi o teu comentário e é bom saber que os nossos depoimentos te deram força para lutar contra o malvado do nolo! Não desistir é a palavra de ordem e não deixar de ser nós próprios também!
Como estás? A batalha vs nolo tem dado resultados espero :)
Mantém essa tua fé e esperança, estou a torcer por ti. És uma mulher de coragem, vais conseguir!
Dá noticias que eu demoro um cadinho mas volto, o teu testemunho foi importante para mim!
Beijocas, muita força que tudo se vai resolver!
kelita a 12 de Outubro de 2010 às 22:39

Olá.
Também eu tomo esse medicamento. Tal como a Cristina tomo-o para aguentar a quimioterapia e o que sinto é que se engordei mais que 15 kg por causa dele, não sei como estaria se não o tomasse, porque é esse medicamento que me tem feito aguentar a quimio há mais de um ano. Felizmente o peso agora estabilizou até porque tenho muito mais cuidado com a alimentação. Eu que sempre fui uma pessoa magra agora tenho que lidar com este peso a mais; a roupa não nos fica bem, cansamo-nos mais depressa, ficamos com a cara, pernas e pés tipo balão e fartamo-nos de transpirar... mas temos que ter esperança que um dia haverá outro medicamento para substituir este e entretanto temos que andar muito a pé, beber muita água e tomar muitos banhos de água fria na piscina que é uma coisa que sabe muito bem a quem está inchado por causa da cortisona.
Beijos para todos e força
Margarida a 19 de Outubro de 2010 às 18:17

Olá amigas,

Em Setembro de 1998, tinha eu 20 anos, foi-me diagnosticada uma doença reumática crónica, sindrome de Reiter, agora chamada de artrite reactiva. Desde essa data que tomo Lepicortinolo, sem pausa alguma e posso dizer-vos que nunca engordei, pelo contrário, emagreci bastante, meço 1,68 e pesava 53Kg, agora peso mais porque engordei na gravidez. Os efeitos que o Lepicortinolo me provocaram na altura foram aumentar o colesterol para 280 e vomitar sempre que bebia leite de manhã. Nessa altura tive de tomar um protector de estomago e passou. Posso dizer que também não sou muito disciplinada com a toma e fico alguns dias sem o tomar, mas também sei que isso não me deve fazer muito bem. Sou rebelde e não aceito que a doença tome conta de mim. Neste momento estava a pesquisar e encontrei este blog, simplesmente porque estou com umas dores horriveis nos joelhos mas deve ser por causa desta chuva... espero que estejam todos bem e acima de tudo, coragem e força, somos todos uns sofredores mas também vencedores :))))
Lúcia a 8 de Maio de 2011 às 03:11

Olá Lúcia tou gravida e tenho artite reumatoide a minha medica prescreveu-me lepicortinolo, mas tenho muito receio de o tomar, gostaria de saber se o tomas-te durante a gravidez ou paras-te a toma obrigado
Anónimo a 14 de Dezembro de 2011 às 20:38

Olá Kelita,

Durante a gravidez o médico mandou parar, e pelo que já li, fez ele muito bem. Mas cada caso é um caso. Já agora, durante a gravidez os sintomas desaparecem, pelo menos no síndrome de Reiter, que é a minha doença. Não tomei medicação e nunca andei tão bem, foi bom relembrar os tempos em que não tinha doença. Depois da gravidez voltam e, por esse motivo, voltei à medicação e o meu leite materno ficou fraco para alimentar.

Já agora, onde leste que tenho uma filha? :D
Lúcia a 15 de Dezembro de 2011 às 00:32

Olá,Chamo me Sabrina,e a procura de conhecer mais sobre o lepicortinolo vim parar aqui.A duas semanas sentia dores no olho esquerdo,e passar uma semana mal conseguia ver as coisas,fui ao médico e detectáram uma grave inflamação,que também pode ser chamada de retinite.
Ando a tomar vários comprimidos,inclusive esse.Sei que casa um tem um problema,uns mais graves,outros menos,mas sempre afetam o nosso piscicologico. Desde então passei a ver a vida de outra maneira,dava importancia a pequenas coisas,e hj vejo,que um dos meus bens mais precisos,a minha visão,corre um sério de ser afetada para o resto da minha vida,enquanto a engordar à outras várias maneiras de emagrecer!
Beijinho
SAbrina Oliveira a 4 de Janeiro de 2012 às 15:43

Boa tarde a todos,

Depois de diagnosticada uma Miastenia Gravis, foi-me receitado o famoso Lepicortinolo.
Famoso agora pois até há uns tempos nunca tinha ouvido falar nele apesar de saber que a cortisona engorda.
Tomo 3 por dia (20mgx3) isto depois de várias transfusões de Hemoglobina Humana pois já estava em "mau estado" e em 2 meses engordei 7Kg e mal como.... eu que sempre lutei contra o excesso de peso tenho agora, em 2 meses uma cara redonda enorme...
Claro que estou desesperada.... até barriga (que mesmo depois de ter um filhote) era lisita, agora parece uma bola de Futebol...
Que fazer? Voltar a ver a dobrar, perder a força no corpo e cair, ter dores horríveis ou inchar como um balão e ver a sociedade a colocar-nos de lado como uma fruta pôdre?
Sei que é egoísta a minha dor mas ela é imensa e ainda só se passaram 2 meses ....

Cláudia a 20 de Janeiro de 2012 às 15:31

Ola Claudia, so hoje vi este seu comentario.. ja somos as duas entre ter que escolher os efeitos do lepicortinolo e os da Miastenia.. mt complicado mesmo: diplopia so tive mesmo na ultima crise e foi do pior, nunca imaginei.. antes ter so ptose como eu tinha nas outras crises.. tb ja levei IMG, mas so duas vezes, so que a 2ª provocou-me uma hemolise que me levou às urgencias e fui mt maltratada nos açores.. (por regra faço em lx no HSM), talvez devido a esta maldita crise que está a trazer o "racionamento dos tratamentos", pois 2ª percebi foi aquela marca de IMG que provocou essa reaçao em varios doentes a nivel mundial.
Mas qto ao Lepicortinolo, ainda nao percebi como so ao fim de quase 5 anso é que começei a inchar consideravelmente. força e mta saude mesmo dentro das limitações!
maria correia a 14 de Fevereiro de 2013 às 12:36

ola e se me permitem a correção; já somos 3 Miastenia e "nolo".
tenho miastenia e nos ultimos 20 anos fiz mestinon, hoje a médica entendeu que estou a precisar de tomar o "nolo". Confesso que desconhecia este "tipo" mas sabia que se tratava de cortisona. Claro ainda estou a "bater mal" com esta noticia, mas tenho que reconhecer que sai de lá tb estranhamente feliz. Sim feliz! é que na consulta anterior e antes de fazer testes genéticos havia a hipotese de ter uma doença degenerativa e hoje afastou-se essa hipotese. Quanto aos efeitos secundarios estou apreensiva, pois eu estive mais de 10 anos a tomar corticoides e só na fase inicial é que engordei. Estou com uma mistura de emçoes que nem te digo. Te por habito referir que eu tenho miastenia, mas sou muito mais que miastenia! Não é a miastenia que me define, são as minhas opiniões, açoes,emoçoes, atitudes e ...Desejo às duas que estejam com a miastenia "domada" e que sejam felizes.
eduarda a 28 de Janeiro de 2014 às 22:38

Ola a todos e obrigada por aqui contarem as vossa experiências!
Encontrei este blog por acaso e não resisti a colocar aqui um post .

Tenho problemas de pele há alguns anos e tenho-me recusado sempre a tomar cortisona, mesmo aguentando meses com inchaço, vermelhão e comichão...
Recentemente uma médica disse-me que não tenho alternativa, até porque não me pode estudar o problema eventualmente com uma base alérgica), sem me tratar primeiro, porque caso contrário poderia ter uma crise muito grave (porque o nosso organismo tem memória selectiva).

Ou seja, vou tomar LEPICORTINOLO , numa dose inicial de 40ml , por 12 dias. Será que vou notar a diferença no peso? A partir de quando é que notaram o peso a aumentar e o rosto a alargar?
A minha médica, sugeriu-me uma dieta muito rigorosa, sem qualquer sal, açúcar ou gordura, durante 1 mês e avisou-me que tenho mesmo que me controlar porque me vai aumentar o apetite. Sentiram muito o aumento de apetite?
Tenho muito medo porque sempre tive tendência para engordar e consigo manter o peso saudável , com exercício físico quase diário.
Obrigada.
Manuela a 17 de Fevereiro de 2012 às 15:43

Olá,

atenção que nem todas as pessoas são iguais. Tomo lepicortinolo desde 1998 e nunca me fez engordar, pelo contrário...
Lúcia a 22 de Fevereiro de 2012 às 00:32

Olá, descobri por acaso este blog, porque estava a pesquisar a bula do nosso conhecido Lepicortinolo 20mg.
Também eu o tomo.
À 2 anos, depois de uma vida de 17 anos a trabalhar, no desemprego e farta de trabalhos pouco remunerados e fartos em horas de escravidão absoluta, decidi tirar um curso profissional.
Trabalhei em Marketing institucional e promocional, e fui tirar o 12º ano com direito a Curso de Cozinha e Pastelaria. Um 3 em 1, que me deu um gozo especial e também um teste às minhas capacidades intelectuais, académicas e aptidões culinárias...
Em resumo, tirei o curso, de Nível iV, o que me dá direito a uma categoria profissional muito acima da média.
No início do 2º ano de formação, dei por conta de um pequeno caroço na anca, perto da virilha e fui ao hospital saber o que era. Eram cerca de 12.30h e ao fim de 5 horas de espera, informaram-me que o técnico já se tinha ausentado e não me poderia fazer a ecografia para diagnosticar o que quer que seja.
Passei-me das estribeiras e dei uma descompostura à médica que passou uma tarde inteira a passear pelos corredores comigo ali, já com a pulseira da triagem, à espera do tal exame...
Enfim, saí dali para fora, rogando cobras e lagartos e prometendo que a minha médica de família deveria tratar do assunto.
A minha aventura começa quando me dou conta que a minha médica ou não está, ou não tem agenda, ou simplesmente tem consultas para dali a 3 meses, sei lá... uma série de disparates, cujos colegas ao me perguntarem de quem se trata, simplesmente fazem uma cara de caso (?) e um exclamativo "aaaah!! pois...".
Continuo no curso: 6 horas por dia, a maior parte das tardes com aulas práticas de cozinha ou de pastelaria durante 6 horas seguidas, em pé.
Durante todo o ano vou tentado marcar a tal consulta. Nada!
Um dia, depois de 2 semanas com a perna inchadíssima e a dormir com ela sobre 3 almofadas para suportar todo o dia de pé, não aguentei esta perna, 3 vezes mais gorda que a outra, e pedi para saír mais cedo e fui a uma consulta de recurso. Fui extremamente bem atendida por uma Doutora Russa, que assim que viu aquilo mandou fazer uma ecografia. Na mesma altura marquei consulta com a minha médica, a ver se era desta que a "apanhava". Passados 3 dias fiz a tal eco. Trouxe o exame e finalmente (!!!) tive a consulta. Mostrei e descrevi os sintomas, etc., a "coitada" só me encomendou um TAC. Ok, mais um. A doutora ficou de marcar ali mesmo a proxima consulta.Estávamos em Novembro, o estágio era já no início de Dezembro e os exames em Março. Havia muita aula para frequentar, muitos trabalhos para acabar e muitas práticas que exigiam esforço físico, atenção e habilidade profissional...
Já durante o estágio fiz o tal TAC. Fui levantar os resultados e fui saber para que data estava marcada a consulta.... a estúpida não tinha marcado nada, era perto do Natal, eu estava a estagiar das 5h da manhã até às 14, e só havia vaga para Fevereiro.
Passei-me! Andava à rasca das costas, da perna, da anca, do corpo, temendo uma tromboflebite ou mesmo um acidente vascular, e aquela tonta nem se tinha dado ao trabalho de marcar a consulta como o prometido. A única solução foi ir aos recursos, em dia em que ela estava de serviço, e fazer-lhe uma "espera" literalmente à porta, só para mostrar o exame (eu já tinha visto e lido: uma massa disforme, composta por líquido denso e provávemente de origem inflamatória, com 14,7 cm por cerca de 5cm, etc., etc, ).
Em resumo era mau e nem a minha médica estava disposta a me atender, como verifiquei depois, ao entrar pelo consultório, depois de 4 horas de espera, e lhe disse que a Senhora tinha se "esquecido" de mim. Ela nem respondeu, porque estava acompanhada por um colega. E foi esse mesmo colega, que ao ver o TAC e a ECO insistiu para ela me reencaminhar para a cirurgia do Hospital...
Elsa a 9 de Junho de 2012 às 15:23

Enfim... continuando o meu comentário anterior, retomo aqui os acontecimentos: fui observada por um cirurgião que em 2 minutos me pediu para despir e vestir as calças assim que olhou para a minha monstruosidade da perna. Pediu para me seguir até à recepção do hospital e desejou-me boa sorte..... FIQUEI PREGADA NO CHÃO, ESTUPEFACTA E SEM SABER COMO REAGIR.... A recepcionista apenas me disse para aguardar uma comunicação do IPO para marcação de consulta.... e saí dali, enxuta e sem saber bem o que ali aconteceu.
NO dia 4 de Março, dia do exame e entrega dos diplomas co curso, recebo ao início da tarde um telefonema do IPO para estar presente numa consulta dali a 2 dias sem falta!
Entrei em parafuso... como? assim? já?
Ok Pedi ajuda para pagar as viagens, e ninguém me ajudou.... Pedi companhia para me apoiar nesta odisseia, e ninguém se disponibilizou.
Esclareço que moro ao lado da casa de minha irmã, meus pais, dos meus primos e de meus tios...
Fui sozinha, aterrorizada e sem pinga de sangue.... Fui a uma consulta de diagnóstico e de seguida encaminhada para uma biopsia para extracção do líquido e posterior análise.
Passados uns dias tive que ir lá de novo para me diagnosticarem o que tinha: Linfoma não-Hodgkin.... Marcaram biopsia na sala de cirurgia, onde não passei nada bem, regressei a casa de comboio e pelo caminho os pontos cederam e cheguei a casa empapada em sangue. Corri para o hospital daqui onde apenas me fizeram um penso que aguentasse a sutura sem ela ceder de novo... 5 pontos... BOLAS!!! até me perguntaram quando tinha sido operada!
Na semana seguinte a 1ª consulta de hematologia: confirma-se Linfoma não-Hodgkin, tipo T , agressivo em estágio IV... boa... mais nada? e agora?
LEPICORTINOLO 100mg por dia, durante 5 semanas. e a partir da semana seguinte quimioterapia...
Escusado será dizer que 100mg de cortizona deu para ficar com o organismo completamente descontrolado e o meu estado de humor estupidamente agressivo e o coração a bater que parecia querer sair-me pela boca.
Mas a família não quiz perceber, não quer entender e ainda assim me critica por não levar esta doença com calma.... CALMA??? CALMAAAA?????
Ao longo destes 2 anos, constatei até hoje, (e já vou no 2º ciclo de quimio), que toda a minha família não quer saber, incomoda-lhes a doença, e sobretudo que a "coitadinha" quando tem dores e fica de rastos na cama "está a fazer fitas".... é assim meus amores.
Não há apoio, palavras de consolo ou de ânimo, apoio emocional, financeiro ou até mesmo apenas a presença....
E assim vou vivendo: entre quimio, dores, sonolências e solidão absoluta. Mesmo cercada de gente mesquinha e pouco recomendável . Nem que fosse por caridade....
DEsejo a todos os bloguistas as vossas melhoras. Que eu, Graças a Deus, tenho tido as minhas.
Hei-de vencer esta mais uma vez... se vou!!
elsa a 6 de Fevereiro de 2014 às 16:31

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